Ostatnio w Polsce było kilka bardzo głośnych zbiórek na leczenie małych dzieci chorujących na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). W województwie zachodniopomorskim zbierano pieniądze na lek dla małej Ingi. Z kolei w zbiórkę dla kilkumiesięcznego Bartusia zaangażowała się Maffashion — znana blogerka i influencerka. Dzięki temu dzieci udało się uratować. Jedna dawka leku za 2 miliony euro oznacza wygraną w walce ze śmiertelną chorobą. Pozostaje pytanie, dlaczego ten lek jest tak okrutnie drogi?
SMA można leczyć z łatwością — problemem są pieniądze
Liczba chorych na SMA w Polsce przekracza tysiąc. Są to przeważnie dzieci, gdyż SMA nie pozwala na długie życie. Chyba że podejmie się leczenie. W medycynie dostępne są dwa sposoby: lek Nusinersen podawany raz na 4 miesiące do końca życia (dawka za jedyne 90 000 euro) lub terapia genowa za 2 miliony euro.
W przypadku terapii genowej wystarczy jedna dawka leku, by dziecko mogło cieszyć się życiem bez dalszej farmakoterapii. Problem polega na tym, że o ile Nusinersen to lek refundowany w Europie, przynajmniej w pewnym stopniu, o tyle zastrzyk Zolgensma w praktycznie całej Europie zupełnie nie jest refundowany. Na pomoc państwa mogą liczyć jedynie obywatele USA i Francji.
Liczy się zarobek, a nie życie ludzi
Tyle się mówi o starzeniu się społeczeństwa i konieczności rodzenia dzieci, a jednak te maluchy, które pojawiają się na świecie, nie mają żadnego znaczenia.
Trudno się dziwić państwom, że nie chcą refundować terapii genowej. Jeśli zgodzą się płacić tak kosmiczną stawkę, inne laboratoria natychmiast to podchwycą i będą żądały tak samo wysokich kwot w przypadku swoich leków.
Laboratorium Novartis odpowiedzialne za wynalezienie terapii genowej, dokonało wielkiego odkrycia i słono za nie liczy. Zdajemy sobie sprawę, że badania i działalność Novartis kosztuje i laboratorium musi się utrzymać. Czy jednak muszą to być aż tak duże pieniądze? Nie znamy odpowiedzi.
Rodzice dzieci chorych na SMA nie poddają się i startują w sieci ze zbiórkami. Na leczenie chorych składa się cała Polska.